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【典范展示】深圳自闭症研究会

本主题由 lihua 于 2010-4-9 18:00 解除置顶

【典范展示】深圳自闭症研究会




壹基金之家链接:http://www.onefamily.org.cn/toInfoDisplay.do?ngoId=1040


机构网站链接:http://www.szautism.org


简介:


深圳市自闭症研究会创立于2001年7月,当时国内自闭症人士的康复服务严重缺乏,一群自闭症儿童的家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”,通过活动不断地顺利开展与社会资源的整合,逐渐形成了较广泛的社会支援网,为促进自闭症人士的成长与发展作出了巨大的贡献。2005年1月在深圳市民政局登记注册成为非营利民间社团。

使命: 代表自闭症群体争取其共同权益,通过教育倡导、咨询培训、学术研究、交流合作,全心全意为自闭症人士服务,以促进其成长与发展。

评委评语:

出于一种对自闭症患者的关爱,深圳市自闭症研究会始终在通过不断地探索,逐渐形成了比较广泛的社会支援网络,通过教育倡导、咨询培训、学术研究、交流合作,促进自闭症患者的成长与发展。该组织治理体制清晰,管理运作透明,发展方向明确,创新能力优秀,同时有出色的资源整合能力。


获选机构:深圳自闭症研究会负责人廖艳辉女士发表感言

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李丽莎好像在公益社团还是挺有名的哦。

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“爱”让我们选择了坚持

来源: 深圳市自闭症研究会


孙寿宁今年23岁,小名贝贝,身高1米86。贝贝自幼患有儿童孤独症,(自闭症),智力发展严重受损,经鉴定为一级精神残疾。但贝贝没有向自闭症屈服,勇敢的抓住爸爸妈妈向他伸出的援助之手。通过多年的刻苦训练,学会了阅读、写字、电脑打字,绘画,刺绣,钢琴等,且自控能力明显加强。最近在残联的电脑培训班上一整天的课,他不仅能遵守课堂纪律,而且还学会了不少电脑动漫知识,制作了自己的网页。

贝贝生下来是一个很聪明的孩子。一周岁就会背唐诗和英文单词。但二岁后情况发生了变化。语言退化,不接受新信息,对其他的人和事漠不关心,怪异行为等等。随着病状的日益加重,我们开始求医问药。从杭州到上海再到南京,看遍了有关的专家,尝试了各种医疗方法,仍无法阻止病情的恶化。最后在南京儿童心理卫生中心被确诊为儿童孤独症(自闭症)。从此“无药可治”的儿子改变了一家人的人生历程。

我们了解了自闭症的严重性和预后差的情况,但并没有影响我们对贝贝的爱。我们决定放弃医疗,也不再要孩子,把精力和有限的财力用在贝贝的教育和训练上。用我们的努力,我们的坚持将他从黑暗的自闭空间拉回来。我们将牵着贝贝的手一直走到生命的尽头。

贝贝到了学龄,但没有一所学校愿意收他。我们就开始着手家庭教育计划。爸爸妈妈分工,一个教语文,一个教数学,因为他请了家教,在我们上班的时间,贝贝也不停止学习知识的步伐。

对于贝贝,一般孩子一下子就能明白或做到的事,他要经过几十次甚至上百次的尝试才能成功。每一次的成功我们都会给他表扬和鼓励。一天他突然说“爸爸,这一步(电脑游戏)怎么走比较好”。我们马上高兴的说“贝贝会用比较了,说的真好,真能干。”接着鼓励他用比较说其他的句子。贝贝不会用目光注视人,妈妈就拉着他的手说“贝贝,看着妈**眼睛,妈**眼睛里有个贝贝”。这样一遍、十遍、百遍,贝贝注视妈**时间也从1秒、2秒到10秒。

与自闭症斗争的道路是坎坷的。通过常年累月的观察与接触,我们深切了解到贝贝要学会哪怕最简单的事,都要付出巨大的努力。由于自闭症造成的强烈兴奋刺激,常常使他眼睛发直,手舞足蹈,就是安静的坐2分钟都是难事,更何况要集中经历去学习。贝贝6岁开始学写字时根本拿不住笔,几十次重复训练后可以拿笔了,但也是乱涂一通。爸爸就一次又一次的示范,贝贝的铅笔慢慢接近了爸爸画的圆圈,终于点到了圆圈的范围内。紧接着,爸爸在左边画一个圈,右边画一个圈,贝贝在2个圈之间连起一条直直的线,这就是他写会的第一个字“一”。但是从一到学会读书写字还有一个更艰难的过程。一次爸爸要他念书,但贝贝却蹦来跳去毫不理会,怎么呼唤也不听。想到被所有学校拒之门外,想到所有对贝贝的教育也许是徒劳,爸爸没能控制住自己,一个巴掌打过去,贝贝茫然地站在那里,瞪着一双不会哭的大眼睛,不知所措。这是贝贝的错吗?贝贝脸上五个手指印象五把尖刀一样刺进爸爸的心里,从不会哭泣的爸爸,终于没能止住心疼的泪水。

作为贝贝的父母,我们深切体会到自闭症带给他的困扰。他不仅有幻嗅幻听,还常常自残,无缘无故打自己的头,咬自己的手,拦都拦不住。每当看到贝贝被咬的血淋淋的双手时,妈**眼泪就直往下掉。怎么办!只有给他更多的关爱。妈妈买了他最喜欢的食品,他一有进步就“以资鼓励”。爸爸在电脑上安装了他喜欢的游戏,在休息时间陪他进行激烈的“战斗”。每周我们都排出几天带他逛商场、公园,打球,游泳。每天晚上陪他跑步。丰富多彩的活动减轻了他对怪异行为的执着,自残的情况开始好转,手上累累的伤疤逐步的平复。

经过日复一日的训练,贝贝对人漠不关心的态度有所转变,开始关注和重视家人。早上起床看不到爸爸,会问“爸爸到哪里去了?”一次,妈妈切菜时弄伤了手指,出血了。贝贝看到跑过来抓起妈**手叫着“妈**手干什么的”。看着比自己高过一个头的儿子躬着身子那关注的模样,妈**心里好欣慰。

贝贝对妈妈爱是最深的。因为他知道妈妈为他吃了很多苦。虽然他不会用语言表达自己的感情,但他总是尽力达到妈妈对他的要求。20岁那年,一次偶然的机会。我们发现贝贝对弹琴有兴趣。正常人20岁学弹钢琴,都被认为很难成功。但为了锻炼贝贝手指促进脑部发育,我们决心让他学钢琴。妈妈自己不懂音乐,就买来相关的书籍,带着贝贝一个音符一个音符的背五线谱。每周陪他到钢琴老师那里上课,妈妈都要记下所有的要点,回到家后不厌其烦地跟贝贝反复讲,天天陪他练四五个小时的琴。贝贝没有辜负妈**努力,认真刻苦的练习。钢琴水平迅速提高。第一年考取钢琴4级,第二年考取6级,今年6月以优秀的成绩通过了8级考试。并先后多次在深圳的钢琴比赛中获奖。通过学习钢琴,促进了贝贝的智力发展。近几年贝贝的语言明显增多,学习知识的能力有所增强,特别是在上课、培训或开会、演出等场合能安静的坐较长的时间,这在过去是根本不可能的事。

回首往事,我们无怨无悔。贝贝在一天天成长大,也在一 点点进步贝贝每取得一点进步都使我们欢欣鼓舞。我们的努力得到的回报是无价的。贝贝爱我们,他虽然无法用语言来表达。但他的努力,他所取得的成绩就是他对我们的爱的见证。
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