沙漠里的一棵树
沙漠里的一棵树
作者：崔伟雄
据说在公元346年，有一个阿拉伯青年决心追随一名伊斯兰教的先知，先知为了考验他，将一根巴旦木制成的手杖插在沙漠里，然后对青年说：“你要一直浇水，直到这手杖扎下根，结了果为止。”
巴旦木是一种随处都能扦插成活的杏树，但是，任何生命的先决条件是水。先知插下手杖的地点离最近的水井也有一天的路程，而那口水井的涓涓细流装满一缸水，竟然需要整整一夜的时间。这是何等艰苦的一项工作！青年早晚不停地挑水，以一种常人难以想象的毅力不懈坚持着——他只要停顿一天，那棵树就会被烈日的毒焰烧死。日复一日，在汗水与井水的浇灌下，那根巴旦木杏树手杖扎根、抽芽、绽叶、开花，最终结出了果子。
然而，奇迹并没有到此终结，在之后的1600多年，那个青年的舍己精神代代相传，后来者一天也不间断地给那棵老树浇水。时至今日，在埃及的塞贝多沙漠那150平方公里的不毛之地当中，有一棵枝繁叶茂的大树巍然屹立，让人叹为观止……
以上是我几年前读到过的一个故事，最近重温依然让我激动不已。因为，在我看来，今天的家长会就有如一棵种在了沙漠中的小树；而在过去的四年里面，我和我的伙伴们所做的，也就是当年那个阿拉伯青年所做的事情。
我的儿子在2005年6月下旬确诊罹患高度恶性骨癌，于是，原本平静、温馨的小家庭仿如一夜之间坠入了深渊。在此后一年多的时间里，我们一家人走过了一段漫长的、刻骨铭心的苦难旅程。其间虽然也得到过亲朋好友的关心和帮助，不过自己的内心深处感受更多的还是迷惘、无助甚至绝望。那时候我们一家人仿佛是在四顾无人的茫茫沙漠戈壁中跋涉，不知道方向，也看不到彼岸……
2006年4月初，因为一次偶然的机会，我参加了在上海举行的“国际癌症患儿家长组织联盟亚洲会议”，而正是通过这次会议，我不仅深切体会到国内癌症儿童生存状况与发达国家的巨大差距，我还结识了十多名来自广州各大医院的患儿家长。经过会议期间的分享和交流，我们都更清楚地认识到了，医疗和社会保障制度不健全、相关的民间组织和社会服务缺失是造成我国癌症儿童问题两个最根本的原因。前一种或许我们没有能力改变，但是后一种我们或许能做点什么。是相同的经历、相同的愿望让我们走到了一起，于是在2006年6月30日，也就是那次会议结束两个多月后，广州市癌症患儿家长会正式成立了，而我本人也被大家推选为家长会的会长。
家长会开展的是面向癌症儿童及其家庭的社会服务。在家长会成立之前，社会对癌症儿童这个特殊群体的关注更多是局限于个别特殊贫困患儿的医疗救助上，而广大公众对癌症儿童及其家庭所要面对治疗、康复过程中的诸多困难了解得很少，有系统有组织的社会服务几乎没有。我儿子的治疗过程超过一年半，期间除家长会外，我所见到唯一的“公益活动”就是某中学在圣诞节前组织学生给住院的小朋友送来了一些书籍。的确，在目前国内公益事业还很落后的情况下，要系统性地开展面向癌症儿童及其家庭的社会服务很难，因此这个领域可以称之为“社会服务的沙漠”；而另一方面，以患儿家长为主体的“草根组织”，其生存发展就更难，因此家长会也就好比是“沙漠里的一棵树”。
是的，当年家长会成立就如同在沙漠里种下一株小树苗，它要生长就要不断地浇水。四年，一千四百多天，这株小树苗不仅存活了下来，而且一天比一天茁壮。而创造这个奇迹的，却是一群普普通通的患儿家长以及被他们的执着所感动的义工朋友们。事非经过不知难，为了家长会的发展这群人是如何的坚忍、又作了怎样的付出，恐怕只有他们心里最清楚。或许在这四年当中，他们曾有过千百个放弃理由，然而，却有一个信念让他们继续坚持下去！因为这群人知道、也看到家长会存在的意义，正如当年那个阿拉伯青年以及他的追随者懂得那棵树存在的意义一样。
四年过去了，家长分享会、志愿者探访、宣传栏、《营养手册》、“爱心柜”、节日慰问、康复者旅游、公益美术课堂……还有曾引起公众广泛关注的“童心盼圣火，稚手绘五环”、“愿望成真”、“童心画语”等活动或项目，家长会给一个被社会长期忽视的特殊人群带来了许多的改变。目前家长会和它的合作机构每年开展活动的次数已经超过了一年的天数，服务覆盖了广州市八所重点收治癌症患儿的大医院。而我作为一个参与者，其间很多感人的场景至今历历在目。记得2008年岁末的一个晚上，在中山大学附属肿瘤医院就出现过让我动情的一幕：儿童病区里面启智患儿分队的志愿者正在和患儿做游戏，医生办公室里面家长会委员在解答新症家长的疑问，示教室里面“愿望成真”项目正在进行新义工培训，同一个时间，同一个地点，三组义工，三个活动，有条不紊……
如果说四年前的家长会有如沙漠里的一株小树苗，那么，四年后它已经长成了一棵小树。虽然现在它还不能给穿越沙漠的人们提供更多的给养，不过从这棵小树，那些正在经历苦难之旅的家庭已然看到了希望、看到了未来。而更让我感到欣慰的是在这四年里面，不断有患儿家长加入到义工队伍，部分还成为了家长会的核心成员，成为了不知疲倦给小树浇水的人。
我曾经不止一次说过：在当今的中国，告诉别人自己是一个癌症患儿的父母都需要很大的勇气，而能够站出来为这个特殊的群体做点事情的，他们都可以称为“英雄”。 在回顾家长会发展历程的时候，我要代表家长会衷心感谢四年来给予过我们支持和帮助的各方朋友，同时我特别要感谢那些为家长会的发展长期默默付出的家长义工，在我心目中，他们是当之无愧的英雄。
前人种树后人乘凉，我相信若干年后，家长会这棵小树能长成一棵硕果累累的参天大树，我还相信，在那棵树的四周，还会长出各种的乔木、灌木、鲜花、小草，而终究有一天，沙漠会变成绿洲。
或许在我年迈的时候有人会问我，在你一生所做的事情当中，哪一件让你最有成就感？我想我一定会毫不犹豫地告诉他，我曾经和一群志同道合的朋友在沙漠里种了一棵树……
注：本文为广州市癌症患儿家长会成立四周年而作。
[ 本帖最后由 患儿家长会 于 2010-7-15 09:39 编辑 ]
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2010-7-15 09:32
