典范追踪：走近2010年典范工程评选实地考察
2010年9月10日 星期五

     有关“临终生命关爱”的思考

    背景：自 7月28日 2010年壹基金典范工程及潜力典范的复选结果出炉后，壹基金相关工作人员以及志愿者，马上就投入到决选入围组织的实地考察工作，近距离了解15家入围典范工程的公益组织、20家潜力典范入围组织的运作。8月25日，实地考察小组访问了上海浦东手牵手生命关爱发展中心。让我们一起来听听参与机构回访和项目考察的Luna、Kelly的分享：

    Luna：

“临终生命关爱”陪伴式的服务

    “上海浦东手牵手生命关爱发展中心”的办公地点在浦东峨山路的一处社区服务中心内，不到20平米的办公室里摆放了6张办公桌和一个会客室。麻雀虽小，五脏俱全。办公室的墙上张贴着照片、海报、宣传T恤。会客室内陈列着各种各样的书籍、奖杯、小手工品。在一块白板前我们看到了最近一次开会的纪录，大致陈述了某个项目的操作流程。从前期的策划文案到中期的落实细节，再到最后的总结都明列地清清楚楚。

    “手牵手”由汶川地震的心理援助志愿团于2008年5月创立,目前有专职工作人员5名，志愿者超过180人。这是上海首家将心理学和社会工作引入医疗临终关怀的非营利公益组织，同时她的创立也开启了上海社区老年心理研究的发展、促进生命教育的普及。

    机构和核心项目是“守护·天使”临终生命关爱。从2009年3月开始，机构在上海市肿瘤医院姑息科（现名为综合治疗科）开展，针对晚癌病人特殊生活状态及临终期不同阶段，因人和病情而异，提供个性化、立体化、全方位的关爱服务。

    这类关爱服务也被称为“临终关怀”，志愿者在服务中主要围绕三方面内容：通过冥想、音乐等手段缓解病人的身体疼痛；通过阅读报纸让名人知晓外界世界；关怀病人家属和病区的医护人员。从这三方面服务内容能看出，“临终关怀”并不像我们平常想象的那样只针对患者，其实还针对病人家属和医护人员。


    在“手牵手”的机构介绍中，我们能看到他们对于这项服务的清晰定位：着力为病人创建一个被尊重、被接纳、被关爱的心理环境；为其家属及医护人员提供情绪减压、心理疏导、哀伤辅导等服务，提供其他所需社会资源支持。

    根据机构负责人介绍，每一次服务的步骤都有详细记录和流程，她递给我们一本文件本，打开是一叠厚厚的表格。登记着患者的个人信息，服务内容，服务次数，入院记录，总结报告等等。机构获取的信息均来自于上海肿瘤医院综合治疗科。每当有新的患者入住该科，护士长会首先进行问询，如患者及家属均同意接受临终关怀服务，护士长会将患者的资料告诉机构的工作人员。

    工作人员收到这些资料后，会按每个人的具体情况进行分析，并登记填入表格。这些分析表格随后会由志愿者接手，他们将首先和家属沟通，了解病人的性格特点、脾气爱好等等。目前家属对于此项服务的接受度已可达80%。

    在进行前期的资料摸底过程中，志愿者已对患者的情况有了大致了解，针对不同脾气性格的患者，志愿者也会适当调整不同的应对措施。机构负责人告诉我们，参与服务的志愿者目前有180人，其中三分之二都是心理学专业。他们要经过前期细致的专业培训，专家指导，阅读书籍，分享心得，考核等方可进行服务。

    志愿者每一次的服务时间平均为3小时左右，每两个志愿者服务一个患者，每周至少服务一次。服务过程中，志愿者会放音乐让患者通过冥想达到身体的放松，缓解病痛的带来的疼痛；有时志愿者会通过阅读报纸、书籍让患者了解外面的世界；有时，志愿者就是一个倾听者，听患者讲述自己的故事，发泄心中的情绪。而有时，志愿者更需要为患者的家属和医护人员做心理开导和调解。

    机构的工作人员每周会去医院两次，除了作为志愿者参与服务之外，还会及时与医院和其他志愿者保持沟通，做好协调工作。

    Kelly：

“临终关怀”的中国之痛

    在接触“手牵手”之前，“临终关怀”对笔者来说还仅是一个来自书本的术语。单从字面而言，这就已经够矛盾的了——一方面，“关怀”是一个温暖的词汇，让人亲近，而另一方面，“临终”却又感觉冰冷，令人敬而远之——与这项事业目前在国内的状况竟有些不谋而合。

    2010年8月，壹基金典范工程评选小组来到了上海市肿瘤医院综合治疗科，也就是传统叫法上的“姑息治疗科”，这里备有十几张病床，专门为晚癌患者提供生命最后几个月的“姑息治疗”。在这个不太受人关注的小科室里，被称为学界“达人”的姑息治疗专家成文武主任和来自“手牵手生命关爱中心”的志愿者们，正共同探索着“临终关怀”在中国的前进之路。

    “临终关怀”一词起源于西方，指对生存时间有限的患者提供护理，以减轻其生理痛苦和心理恐惧，其目的既不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，而是改善病人余寿的质量，它是一门新兴的边缘学科，涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。

    据成医生的介绍，目前上海市是各种癌症的高发地区，工业化的脚步让原本远离人类的各种疾病也加快了侵袭我们的进程。相当数量的癌症患者，不仅在精神上，更在肉体上承受着难以想象的痛苦，而在医学无能为力的时候，他们就将带着遗憾和痛楚走向人生的终点。“手牵手”的志愿者们正是这样一群“守护天使”，他们象黑暗中温暖的火苗，让每个临终病人在有限的时光里安详地、有尊严地、无憾地走过人生旅程的最后一站。

    “守护天使”的勇气和成就有目共睹，然而，临终关怀在中国的艰难之路我们也无法回避。

    首先，中国文化历来是强调生避讳死。传统的儒释道，都宣扬追求现世生活的安稳与秩序，对死亡和来世素来讳莫如深。这也造就了现代社会崇尚年轻、活力、健康、享乐，年老、疾病、死亡被人们有意或无意地忽视。直面死亡，不论对卧病还是健全的人来说都是一个巨大的挑战。

    其次，医学界对临终病人的态度亦停留在医疗技术层面。对于晚癌病人的救助——既然已无可救，是否还需要助？——依然存在争议。在医疗资源本身并不充裕的现实下，临终病人应该得到多大程度的照料，又由谁来承担，至今尚不能做到泾渭分明。

    除此之外，“养儿防老”的传统家庭伦理毕竟深入人心。当亲人在弥留之际，将抚慰的工作交给医生或一些素昧平生的志愿者，哪怕这些人都是专业人士，对于很多病人家属而言，亦不能轻易接受。而事实上，我们看到，随着亲人离世，这些家属的痛苦恐怕还刚开始，许多人会因为亲人的去世而严重影响工作和生活，甚至精神长期得不到恢复，这个人可能更需要心理上的辅导。

    因此，在中国开展临终关怀工作,无异于一场思维革命。不仅要突破传统思维固有的死亡观念和伦理道德，更要扭转工业社会将人物化的趋势，引导人们对生命的敬畏和对人性的尊重。

    而实施方面，更是路漫漫其修远兮。目前，像“手牵手”这样的民办临终关怀机构无疑是一支重要的力量,他们敢于尝试，乐于奉献，却也举步维艰。临终关怀事业需要国家、社会和民间机构的共同推动。而壹基金作为一个平台型的基金会，如能在这个艰难前行的过程中给予民间机构必要的扶持，为他们规范实施规程、建立监督机制、发挥哪怕一点力量，也算是不枉此行了。